Immunologisk trombocytopeni
Foreningen er en pasientforening for sykdommen Immunologisk Trombocytopeni, i det daglige omtalt som ITP.
Foreningens formål er å skape en bevissthet rundt sykdommen hos helsepersonell, pasientgruppa og deres pårørende.
Sikre lik behandling for personer med ITP.
Støtte forskning både om behandling og forebygging, blant annet årsaker.
Opplysning, støtte og fokus på livskvalitet for personer med ITP og deres pårørende.
Alle i foreningen er frivillige.
Medlemskap koster kr. 250, for enkeltmedlemmer og kr 400: for familiemedlemskap per år. – Medlemskap betales til kontonummer 1506.18.04894 - Send fullt navn, adresse, e post og telefonnummer til itpforeningennorge@gmail.com – Ved familiemedlemskap må alle navn oppgis Vi arrangerer fagdager med aktuelle tematikker hvert år.
Immuntrombocytopeni (ITP), også kjent som autoimmun trombocytopeni, er en vanlig tilstand som ikke alltid forårsaker tegn og symptomer.
Personer med ITP har et lavt antall blodplater i blodet. Det skjer når kroppens immunsystem begynner å angripe blodplatene.
Når antall blodplater i blodet synker til et veldig lavt nivå, kan tegn og symptomer forekomme. Når dette skjer, kan ITP-symptomer signalisere at tilstanden forverres og det kan være behov for behandling.
Mange mennesker som har diagnosen ITP, har ikke symptomer i begynnelsen. I stedet blir tilstanden ofte oppdaget under en blodprøve gjort av en annen grunn.
Normalt antall blodplater for de fleste er mer enn 150 000 blodplater per mikroliter blod. Personer med ITP har et lavere blodplatetall, men tegn og symptomer vil kanskje ikke oppstå før blodplatetallet er lavere enn 30 000.
Hvis du har fått diagnosen ITP, må du fortelle legen din om du merker noen nye tegn eller symptomer. Hvis du opplever farlige blødninger, for eksempel neseblod som ikke vil stoppe, må du få legehjelp.
Immun trombocytopeni (ITP) er en sjelden autoimmun sykdom som rammer blodplatene i kroppen din. Blodplater, også kalt trombocytter, er små blodceller som hjelper kroppen din å stanse blødninger (koagulere) etter en skade. Ved ITP angriper immunforsvaret kroppens egne blodplater som fører til redusert antall blodplater. Dette kan forårsake store blåmerker og blødninger i kroppen din. ITP kan opptre i akutt og kronisk form. Akutt form opptrer gjerne som en kortvarig og forbigående tilstand, mens ved kronisk form er forløpet gjerne mer langvarig. Akutt- og kronisk form ser vi hos både voksne og barn. Når du blir diagnostisert av legen din, vil du være i en av tre faser: akutt, vedvarende eller kronisk.
ITP rammer begge kjønn, men forekommer hyppigere hos kvinner. ITP er også den vanligste årsaken til lavt antall blodplater og ca. 2 av 100 000 rammes av ITP hvert år, mens ca. 5 av 100 000 barn rammes hvert år ifølge en nordisk studie.
Ved ITP lager kroppen antistoffer mot blodplater. Blodplatene gjenkjennes som «fremmede» og blir destruert vanligvis i milten. Hos enkelte pasienter kan ITP komme av virale eller bakterielle infeksjoner. Disse infeksjonene kan aktivere eller starte en immunreaksjon som leder til ITP. Hos de aller fleste pasienter er årsaken til ITP ukjent. Hos barn er ITP ofte forbigående (akutt) og følger vanligvis virusinfeksjoner. Varigheten er vanligvis fra noen uker til noen måneder. Hos voksne er ITP derimot oftest kronisk, men hos ca. 20-25 % går det over av seg selv – det kan imidlertid ta mange år før det skjer.
ITP inndeles i to typer; primær ITP og sekundær ITP. Primær ITP oppstår når du har lave nivåer av blodplater i blodet som ikke kan forklares av andre årsaker eller tilstander Sekundær ITP skyldes at immunforsvaret trigges av for eksempel: - Viral eller bakteriell infeksjon - Etter vaksinasjon - Legemidler - Andre underliggende sykdommer
Symptomer på ITP kan blant annet være: - Hudblødninger som kan være i form av små prikker, eller større blødninger som ligner mer blåmerker - Blødninger fra sårskader som tar lang tid før det stanser - Neseblod og/eller blødninger i tannkjøtt - Følelse av tretthet og utmattelse - Blod i avføring eller urin - Langvarige eller uregelmessige menstruasjonsblødninger
For å stille diagnosen er det nødvendig med blodprøver. Normalverdien for blodplater er 150-400 x 109 per liter blod, men hos pasienter med ITP er tallet ofte lavere enn 100 x 109 per liter blod. En videre utredning av ITP handler om å utelukke andre underliggende sykdommer ved en helsegjennomgang med kroppsundersøkelse. I enkelte tilfeller utføres også benmargsprøve.
ITP varierer i alvorlighetsgrad og alle har forskjellig opplevelse av sykdommen. Avhengig av hvilken fase du er i, kan du oppleve at det er tider hvor ITP er vanskeligere å leve med, og det kan være andre ganger da symptomene vil virke mer under kontroll. Hvordan kan jeg håndtere tretthet? Føler du deg overveldende trøtt? Dette er et veldig vanlig og frustrerende symptom på ITP. Å snakke med legen din om hvordan du føler deg, kan være til god hjelp for å vurdere behandlingsalternativene dine, for å se om symptomene kan forbedres. Hvordan vil ITP påvirke meg følelsesmessig? Det er ikke uvanlig at man opplever negative følelser om sin ITP, enten ved diagnose eller ved å håndtere tilstanden på en dårlig dag. Å slite med følelse av isolasjon, angst og depresjon er ikke uvanlig. Hvordan kan jeg trene med ITP? Trening kan være nyttig for både fysisk og følelsesmessig velvære. Å få diagnosen ITP betyr ikke at du må gå glipp av fysisk aktivitet. Med riktig veiledning kan du fortsatt være aktiv. Viktigst av alt – de fleste pasienter med ITP kan leve et fullverdig liv med høy livskvalitet dersom det tas hensyn til sykdom og følger nødvendige forholdsregler.
Det er ikke unormalt at gravide kvinner har lavere blodplatetall sammenlignet med ikke-gravide kvinner. Det er også normalt at blodplatetallet hos gravide kvinner synker under tredje trimester. Men for deg som har ITP og planlegger å bli gravid, så anbefales det at du tar kontakt med din lege. I de aller fleste tilfeller, så er det ikke noe problem for deg å bli gravid, så lenge du får en tett oppfølging for å sikre optimal behandling.
Hos barn er ITP oftest en selvhelbredende tilstand som vanligvis er kortvarig. Derimot så kan det ta flere år før spontan bedring eller helbredelse inntrer hos barn. Det er kun en liten andel av barna som har vedvarende lavt blodplatetall. De fleste barn med ITP har ikke store problemer med blødninger til tross for lavt antall blodplater, og behandling er ofte ikke nødvendig.
Hensikten med behandling er å øke blodplatetallet slik at blødningsrisikoen reduseres. Men behandling er kun nødvendig ved uttalte symptomer av ITP og/eller veldig lavt antall blodplater. Det finnes ulike behandlinger for ITP: 3,4 - Vent og se behanding o Ingen behandling i første omgang. Legen din vil følge deg opp med regelmessige kontroller ved milde symptomer og/eller ved for lave blodplatetall - Medikamentell behandling o Dersom behandling er nødvendig på grunn av høy blødningsrisiko, er det immundempende behandling med kortikosteroider som velges først blant voksne. o Hos barn forsøkes det å gi immunoglobuliner først. Ved utilstrekkelig respons, brukes det i noen tilfeller å gi antistoffer direkte i blodet. o Målrettede behandlinger som trombopoietin reseptor agonister (TPO-RA) og immunoglobuliner er andre medikamentelle alternativer hos pasienter som ikke oppnår effekt av kortikosteroider o Felles for alle medikamenter, er at det virker enten ved å dempe immunforsvaret til destruksjon av blodplater, eller ved å stimulere benmargen til å øke dannelsen av blodplater - Operasjon o Det kan bli aktuelt med en operasjon (splenektomi) hos pasienter med lave antall blodplater som ikke oppnår effekt av medikamenter. Dette er et inngrep som fjerner milten, og som hjelper mange ITP pasienter.
Det er viktig at du har et godt samarbeid med din hematolog for å sikre at du får den best mulige behandlingen for din ITP-sykdom, og at livskvaliteten din ivaretas. Det kan derfor være en god ide å følge disse rådene: 1. Ta med deg en liste over dine diagnoser og/eller komplikasjoner 2. Ta med deg en liste over medisiner og hvilke doser du tar, samt en liste over eventuelle allergier 3. Lag en liste med spørsmål som du kan ta med deg til konsultasjonen. Det vil være til hjelp under samtalen med hematologen 4. Ta med deg en venn eller et familiemedlem til konsultasjonen. De kan være til støtte, stille spørsmål og ta notater 5. Vær åpen og ærlig rundt dine symptomer slik at du gir hematologen det beste utgangspunktet for å kunne finne den beste behandlingen for deg 6. Snakk med hematologen om de forskjellige behandlingsmulighetene slik at du får en oversikt over hvilke muligheter du har 7. Opplys hematologen hvis du er gravid, planlegger å bli det eller ammer 8. Det kan være nyttig å gjenfortelle hematologen hva du har blitt fortalt under konsultasjonen slik at du er sikker på at du har forstått og fått med deg alt
Her finner du informasjon til deg som har ITP, er pårørende eller kun interessert
Jeg heter Line, er 49 år og har hatt ITP diagnosen siden 2010. I tiden før jeg fikk diagnosen var jeg hos fastlegen grunnet langvarige, udefinerte magesmerter. Jeg var i tillegg mye trøtt, svimmel og nedfor. En tilfeldig blodprøve hos legen viste blodplater under 50, og fastlegen min tok da kontakt med Ahus hvor jeg raskt fikk time hos hematolog for videre utredning. Der ble det tatt benmargsprøver og noen uker etter med flere prøver og samtale med hematolog fikk jeg diagnosen ITP. Jeg hadde lite synlige symptomer og minimalt med spontane blødninger. Noen blåmerker og petekkier på bena kom og gikk. Men jeg merket det godt ellers med at jeg ble fort utmattet og ikke var i form. I begynnelsen kan jeg huske jeg var jeg mye engstelig siden jeg visste så lite om sykdommen. Det var spesielt å sitte på venterommet på hematologisk avdeling sammen med kreftpasienter som skulle inn og få cellegift … Mens jeg «bare» hadde ITP. Jeg ble satt på steroider som jeg syntes var helt forferdelig fra første stund. Som mange andre på steroider sov jeg ikke ordentlig og var smågira hele døgnet. Samtidig som jeg var utmattet og aldri uthvilt. Det var en vanskelig periode både på jobb og hjemme med mann og små barn. Etter hvert fikk jeg endelig prøve andre medisiner da blodplatene falt hver gang jeg trappet ned/sluttet på steroider. For min del hjalp det veldig at jeg til slutt ba om å få en fast hematolog som fulgte meg opp og som ble kjent med meg og hvordan jeg responderte på medisinene. I begynnelsen møtte jeg på ulike hematologer ved hver oppfølging (som gjerne var ukentlig i starten), og det var slitsomt å begynne på nytt å forklare hvordan det gikk, og jeg syntes det var vanskelig å «klage» over at steroider hadde så kjipe bivirkninger. Ved to anledninger har jeg blitt lagt inn på sykehuset da blodplatene den ene gangen var på 0, og den andre på 19. Heller ikke de gangene hadde jeg spontane blødninger. Da hadde jeg petekkier overalt på bena, og noen få blåmerker. Jeg følte til tider jeg kunne «kjenne» på kroppen at trombocyttene dalte veldig. De to gangene jeg ble lagt inn på sykehuset fikk jeg to ulike infusjoner (IVIG) før jeg måtte på ny runde med steroider første gang, mens andre gang fikk jeg en runde med et nytt legemiddel. Den hadde jeg god respons på. I dag går jeg på en type eltrombopag og har gjort det i 4 år med god respons. Begynte på 50 mg daglig, mens jeg nå er nede på 25 mg tre dager pr. uke. Blodplatene ligger nå stabilt på rundt 170. Nå må de passe på at verdiene ikke blir for høye, og jeg må trappe ned på min nåværende legemiddel hvis jeg skal ut på lang flytur. Det var virkelig en berg-og-dalbane de første årene etter diagnosen med mye usikkerhet og engstelse. Men jeg fikk veldig god oppfølging av fastlegen og hematologen min og det har betydd mye i forhold til både privatliv og jobb. Etter hvert som tiden gikk og sykdommen stabiliserte seg, synes jeg at jeg lever veldig godt med diagnosen. Jeg har hatt stort utbytte av å bli medlem av IPT Norge selvhjelpsgruppe på Facebook, og er veldig glad for at det ble opprettet en ITP-forening. Her kan vi få oppdatering på både forskning rundt ITP og nye medisiner som er på trappene. Selv om jeg nå er inne i en stabil periode vet jeg at det fort kan snu. Da er det fint å kunne ha steder man kan oppsøke informasjon og få hjelp av andre i samme situasjon.
ITP foreningen arrangerer årsmøte på teams, påmelding på e-post marie.linden@itpnorge.no for medlemmer.
